Rouwen om een (chronische) ziekte is vaak heftig en een leven lang. Het komt en gaat in golven, het is er misschien niet altijd. Gelukkig momenten worden afgewisseld met tijden van verdriet. Soms kort soms lang, maar het rouwen om een levendverlies wordt wel getriggerd dor de jaren heen. Niet alleen door eigen beperkingen, overtuigingen maar ook zeer zeker door hoe andere mensen reageren of door de dingen die anderen zeggen. Wat iedereen zou moeten weten over een chronische aandoening!
- Ik wil niet dat je me zielig vindt. Ik voel het als je met medelijden naar me kijk. Ik wil niet zielig zijn en ben nog steeds dezelfde persoon!
- Iedere dag is onvoorspelbaar. Ik weet vaak niet hoe de dag gaat verlopen en vind het daarom moeilijk om afspraken te maken.
- Het leven met een chronische aandoening is soms heel eenzaam
- Niet iedereen begrijpt het altijd even goed wat ik meemaak en wat ik niet meer kan. Daardoor voel ik me weleens eenzaam. Mijn wereld een stuk kleiner is geworden door mijn aandoening. Doordat ik niet meer alles kan wat ik graag zou willen is mijn wereld veel kleiner geworden. Ik heb het daar moeilijk mee.
- Als je mij alleen op mijn goede dagen ziet, wil niet zeggen dat er geen slechte zijn.
- Je ziet mijn misschien altijd op mijn best, maar dat wil niet zeggen dat er geen andere kant is. Ik vind het alleen niet fijn om die altijd te moeten laten zien.
- Omdat ik op bed lig, wil niet zeggen dat ik lui ben
- Het is voor mij van groot belang dat ik op tijd mijn rust pak, dit doe ik niet omdat ik lui ben maar omdat ik graag de rest van de dag of week ook mee wil doen.
- Ik ben zoveel meer dan mijn aandoening. Ik wil graag dat je mij als mij ziet en niet als mijn aandoening. Ik ben nog steeds wie ik was voor die tijd, zo wil ik ook graag behandeld worden.
